Konferencja poświęcona mukowiscydozie

01 March 2015

Czy mukowiscydoza może być uleczalna?

– to rewolucyjne w obliczu dotychczasowej wiedzy pytanie zadadzą sobie najwybitniejsi naukowcy z całego świata w czasie najbliższej międzynarodowej konferencji naukowej, dotyczącej leczenia mukowiscydozy.

Po raz pierwszy w Polsce, w dniach 12-14 lutego 2015 r., odbędzie się międzynarodowa konferencja, poświęcona leczeniu mukowiscydozy. Organizatorami wydarzenia są – Instytut Matki i Dziecka wraz z Europejskim i Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy.

Konferencja zgromadzi największe autorytety związane z leczeniem mukowiscydozy na świecie, takie jak Prezydent Elekt Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy – prof. Kris De Boeck, prof. Huge De Jonge z Rotterdamu, a także Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz kierownik Zakładu Mukowiscydozy w IMiD – prof. Dorota Sands.

Wśród tegorocznych tematów obrad znajdzie się m.in. debata pod tytułem: „Pacjenci leczeni modulatorami genu CFTR nie mają już więcej mukowiscydozy”, która po raz pierwszy w historii medycyny zbliży prelegentów do odpowiedzi na niestawiane wcześniej w sposób dający aż tyle nadziei pytanie o to, czy mukowiscydoza może być uleczalna.

Ponadto na forum poruszane będą kwestie standaryzacji nowoczesnych metod diagnostycznych oraz nowoczesne terapie, ukierunkowane na pacjentów z konkretnym typem mutacji, czyli terapia spersonalizowana zależna od genotypu chorego.

Mukowiscydoza to wieloukładowa choroba uwarunkowana genetycznie. Długość życia pacjentów chorych na mukowiscydozę zależy od stopnia zaawansowania postępującej choroby oskrzelowo-płucnej. Dotychczas istniało tylko leczenie objawowe tej choroby. Obecnie pojawiają się pierwsze leki przyczynowe dla pacjentów o określonym genotypie.

Spotkanie odbędzie się w dniach 12-14 lutego 2015 w hotelu Ibis przy ul. Muranowskiej 2 w Warszawie. Program konferencji znajduje się w załączeniu do pisma.

KLAUZULA INFORMACYJNA

Szanowni Państwo,

Zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 roku w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (dalej: RODO) informuję, iż:

Administratorem Państwa danych osobowych jest Instytut Matki i Dziecka Kasprzaka 17A, 01-211 Warszawa.

We wszystkich kwestiach związanych z przetwarzaniem Państwa danych osobowych można skontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych (IOD). Dane kontaktowe: adres poczty elektronicznej iod@imid.med.pl.

Przetwarzamy Państwa dane osobowe jako podmiot leczniczy, a celem tego przetwarzania jest zapewnienie opieki zdrowotnej i zarządzanie systemami i usługami opieki zdrowotnej.

Jako podmiot leczniczy jesteśmy zobowiązani do prowadzenia i przechowywania dokumentacji medycznej oraz kontaktujemy się z Państwem pod podanym numerem telefonu czy adresem poczty elektronicznej.

Jeżeli jesteście Państwo naszymi pacjentami, utworzyliśmy Państwa dokumentację medyczną i mamy obowiązek jej przechowywania.

Państwa dane będą wykorzystywane do celów statutowych Instytutu w tym do celów badawczych i naukowych oraz udostępniane następującym odbiorcom: innym podmiotom, z którymi Instytut posiada zawarte umowy na wykonywanie usług związanych z Państwa leczeniem, w tym w przypadku pozytywnego wyniku badania przesiewowego, możliwość skierowania na odbycie wizyty konsultacyjnej w wyspecjalizowanej placówce medycznej, podczas której zostaniecie Państwo poinformowani, jak można zapobiec komplikacjom i ewentualnemu wystąpieniu choroby.

Państwa dane osobowe nie będą przetwarzane w celach marketingowych bez uzyskania wyraźnej zgody.

Posiadają Państwo:

a) prawo dostępu do danych;

b) prawo do otrzymania kopii danych;

c) prawo do sprostowania danych;

d) prawo do usunięcia danych;

e) prawo do ograniczenia przetwarzania;

f) prawo do przenoszenia danych;

g) prawo do sprzeciwu;

h) prawo cofnięcia zgody bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania podjętego przed jej wycofaniem.

W razie niemożności spełnienia żądania, administrator poinformuje Państwa podając podstawę odmowy niezwłocznie, jednakże nie później niż w terminie miesiąca od dnia żądania.

Jeśli uznają Państwo, że przetwarzamy dane niezgodnie z RODO mogą Państwo wnieść na nas skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych.

Podanie przez Państwa danych jest warunkiem skorzystania ze świadczeń medycznych, a w przypadku danych przetwarzanych na podstawie przepisów prawa – obowiązkiem prawnym. Mogą nam Państwo podać numer telefonu czy adres poczty elektronicznej, jednak niepodanie tych danych nie będzie skutkowało odmową udzielenia świadczeń medycznych.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania przez nas danych osobowych znajdą Państwo na stronie internetowej Instytutu pod adresem: www.imid.med.pl w zakładce O Instytucie – Ochrona danych osobowych.

Administrator Danych Osobowych

Komunikaty prasowe

Konferencja poświęcona mukowiscydozie

Szanowni Państwo,

KLAUZULA INFORMACYJNA

Szanowni Państwo,

W razie niemożności spełnienia żądania, administrator poinformuje Państwa podając podstawę odmowy niezwłocznie, jednakże nie później niż w terminie miesiąca od dnia żądania.

Administrator Danych Osobowych