Zakład Mukowiscydozy

Struktura

Zakład Mukowiscydozy 

  • Poradnia Mukowiscydozy
  • Pracownia Testów Potowych
  • Oddział Alergologii, Mukowiscydozy i Chorób Płuc
  • Zakład Teoretyczny

Wspólpraca:

  • Zakład Usprawniania Leczniczego
  • Zakład Badań Przesiewowych
  • Poradnia Ginekologii dla dziewcząt
  • Poradnia Otolaryngologiczna
  • Poradnia Diabetologiczna
  • Poradnia Ortopedyczna
  • Gabinet Antropologiczny
  • Zakład Diagnostyki Obrazowej
  • Zakład Genetyki Medycznej
  • Zakład Kardiologii
  • Klinika i Poradnia Chirurgii Dzieci i Młodzieży
  • Oddział Chirurgii Kręgosłupa
  • Zakład Epidemiologii
  • Centralne Laboratorium
  • Pracownia Mikrobiologii

Zespół

Lekarze:
Prof. dr hab. n.med. Dorota Sands, specjalista chorób płuc i alergologii, pediatra
Dr n. med. Katarzyna Walicka-Serzysko, specjalista chorób płuc i pediatrii
Dr n. med. Katarzyna Zybert, specjalista pediatrii
Dr Justyna Milczewska, specjalista pediatrii
Dr Joanna Jaworska, specjalista pediatrii

Dietetyk w Poradni Mukowiscydozy:

Dr n.o zdr. Monika Mielus

Dietetyk w Oddziale Alergologii, Mukowiscydozy i Chorób Płuc:

Małgorzata Surowiecka

Psycholog:
Mgr Urszula Borawska-Kowalczyk
Pielęgniarki Poradni Mukowiscydozy:
Ewa Bielińska
Monika Gajda
Sekretarka:
Bożena Trzecińska

Działalność

Do zadań Zakładu Mukowiscydozy zgodnie z Regulaminem organizacyjnym IMiDz (§55) należy w szczególności:

1) Prowadzenie działalności diagnostyczno – leczniczej w zakresie chorób płuc dzieci, w tym mukowiscydozy. Zakład posiada akredytację do prowadzenia specjalizacji z zakresu chorób płuc dzieci.

2) Prowadzenie badań naukowych, klinicznych i prac rozwojowych w zakresie mukowiscydozy u dzieci i młodzieży.

Ad 1.

  • Największy ośrodek pediatryczny w Polsce zajmujący się chorymi na mukowiscydozę do 18 rż. Pod naszą opieką pozostaje ponad 370 dzieci z mukowiscydozą - co stanowi ok 40% populacji dziecięcej z CF.

  • Działalność diagnostyczno-lecznicza prowadzona jest na bazie Poradni Mukowiscydozy i Oddziału Alergologii, Mukowiscydozy i Chorób Płuc.

  • Doświadczona Pracownia Testów Potowych świadczy usługi dla
    pacjentów z całej Polski jako ośrodek referencyjny.

  • Prowadzenie badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy

– diagnostyka, rozpoznawanie i dalsza opieka specjalistyczna.

  • Opieka wielospecjalistyczna nad pacjentami chorymi na mukowiscydozę obejmująca opiekę ambulatoryjną oraz hospitalizacje w okresie zaostrzeń zmian oskrzelowo-płucnych.

  • Wstępna kwalifikacja i kierowanie pacjentów w schyłkowym okresie choroby oskrzelowo-płucnej do ośrodków transplantacyjnych. Przygotowanie i opieka nad pacjentami zakwalifikowanymi do przeszczepienia płuc.

Zakład Mukowiscydozy konsekwentnie dąży do utworzenia modelowego ośrodka referencyjnego dla chorych z mukowiscydozą – Centrum Mukowiscydozy - zgodnie z obowiązującymi standardami międzynarodowymi

Pracownicy Zakładu biorą czynny udział w opracowaniu modelu kompleksowej opieki wielodyscyplinarnej dla chorych z mukowiscydozą w oparciu o specjalistyczny Oddział

i Poradnię Mukowiscydozy.Ze względu na zmiany w zakresie wielu narządów i układów, chorzy na mukowiscydozę wymagają leczenia kompleksowego i wielospecjalistycznego obejmującego: profilaktykę i leczenie choroby oskrzelowo-płucnej, terapię niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki, leczenie żywieniowe, leczenie powikłań CF.Poza lekarzami i pielęgniarkami w prowadzeniu chorych z CF uczestniczą także na stale : dietetyk, psycholog, fizjoterapeuta. Indywidualna strategia leczenia każdego pacjenta jest ustalana na regularnych spotkaniach zespołu wielodyscyplinarnego.

Dzięki kompleksowej opiece ambulatoryjnej u chorych na mukowiscydozę możliwa jest:

  1. poprawa skuteczności leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę, prowadzonego w oparciu o aktualnie obowiązujące standardy
  2. zmniejszenie liczby hospitalizacji z powodu mukowiscydozy i jej powikłań
  3. Wydłużenie czasu przeżycia chorych na mukowiscydozę

Ad.2

A) Realizowane obecnie zadania naukowe:

Wpływ czynników żywieniowych na gęstość mineralną kości u młodzieży z mukowiscydozą.

Epidemiologia zakażeń Pseudomonas aeruginosa wśród dzieci chorujących na mukowiscydozę

Jakość życia oraz występowanie objawów depresji i lęku wśród polskich pacjentów z mukowiscydozą i ich opiekunów - międzynarodowe badanie porównawcze.

Zakończono dwa projekty europejskie, kolejne są w trakcie przygotowania.

B) Zadania badawczo-rozwojowe

Uczestnictwo w wieloośrodkowych, międzynarodowych badaniach klinicznych dotyczących nowatorskich leków (obecnie badane są nowe antybiotyki wziewne i enzymy trzustkowe).

Posiadamy wieloletnie doświadczenie i ponad 20 zakończonych badań klinicznych z zakresu mukowiscydozy, dzięki którym nasi pacjenci mieli dostęp do najnowszych terapii.

Historia Zakladu

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie wraz z ówczesnym Oddziałem Terenowym w Rabce tworzył w latach 60 –tych pionierskie polskie ośrodki leczenia mukowiscydozy.
Pierwsza poradnia dla chorych z mukowiscydozą , gdzie ambulatoryjnie wykonywano test potowy powstała w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie w 1965 roku.

Obecnie IMiDz prowadzi ponad 400 chorych z mukowiscydozą do 18 rż zapewniając im wielodyscyplinarną opiekę oraz koordynuje przesiew noworodkowy w kierunku mukowiscydozy na terenie całego kraju.
Doświadczeni specjaliści kształcą niestrudzenie nowych adeptów medycyny, przekazując im swoje pasje i wieloletnie doświadczenie.

sands-dorota Kierownik
Prof. dr hab. n. med. Dorota Sands
dorota.sands@imid.med.pl
Dziekanów Leśny
sands-dorota

Kontakt dla Pacjentów 

clm@szpitaldziekanow.pl

sands-dorota Pielęgniarka Oddziałowa
Ewa Bielińska, Monika Gajda
centrumcf@imid.med.pl