Aktualności

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Światowy Dzień Chorób Rzadkich


29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczne spotkanie w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich, gdzie spotkają się przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz decydenci. Wiodącym tematem rozmów będzie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym momencie – 29 luty to najrzadsza data w kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami na całym świecie. W Polsce głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument regulujący opiekę zdrowotną w tym zakresie wraca na ministerialną wokandę. Minister Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie nowego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.


Choroby rzadkie w liczbach

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8% społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75% z nich dotyka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego.
Więcej informacji na temat tegorocznych Obchodów Dnia Chorób Rzadkich odnaleźć można na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich.

 

baner DCR2016

Wróć