Aktualności

XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
(29.02-06.03.2016)


Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej

Dla Ciebie 20 lat to początek, dla Nich jedna z nieprzekraczalnych barier. Mukowiscydoza wyznacza granice.
Zrozum jak ważne jest pomóc im dorosnąć. Fundacja MATIO robi to od XX lat

Mukowiscydoza to tykanie zegara. To czas, który zmienia życie. Genetyczna, nieuleczalna choroba. Przekłada beztroskie dzieciństwo na niemierzalny czas spędzony na oddziale szpitalnym, na godzinach inhalacji i oczekiwaniu na przeszczep. Wielka walka z czasem, który nieprzerwanie płynie. Postęp w dziedzinie medycyny pozwala wydłużyć tą nierówną walkę. Jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia osiągniecie pełnoletności przez dzieci chore na mukowiscydozę. Obecnie największą barierą jest systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce mediana wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat. Przez co w tym roku chcielibyśmy podkreślić, że hasło tygodnia to – „Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę" i ma ono na celu ukazanie jak wiele pracy wymaga życie z tą chorobą i jak bardzo zmieniło się życie chorych na przestrzeni ostatnich dekad. Stawiamy nacisk na fakt, że w Polsce żyje coraz więcej chorych dorosłych, którzy pragną pracować, zakładać rodziny, mieć dostęp do leczenia. Z oswojeniem tego problemu jest bardzo ciężko, gdyż w świadomości społecznej mukowiscydoza wciąż kojarzona jest z wiekiem dziecięcym. Jako choroba nieuleczalna nadal odbiera życiem nawet kilkuletnim dzieciom, niemniej jednak dostęp do nowoczesnego leczenia sprawia, że z mukowiscydozą żyje duża rzesza nastolatków i osób dorosłych. Przyzwyczajenia trudno jest pokonywać, ale trzeba zacząć mówić właśnie o nich. Żyjąc z tą chorobą czują się wyobcowani, gdy mowa tylko o dzieciach. Mają tez trudności w funkcjonowaniu w życiu społecznym, a także w dostępie do specjalistycznego leczenia.

Sprawdź: http://www.mukowiscydoza.pl/xv-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy.html

tydzien-muko-2016 plakatmatiologotypy 2048x1152

Wróć