Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży

Zapisy do kliniki

szybka terapia onkologiczna CMYK A4

Pacjenci chcący zarejestrować się w ramach Szybkiej Terapii Onkologicznej proszeni są o telefon pod numer: 22 32 77 050

Na wizytę prosimy przynieść kopie wyników wykonanych badań obrazowych.

Historia kliniki

02.01.1962 r. - rozpoczyna działalność pierwsza w Polsce Klinika Onkologii Dziecięcej.
1968 r. - otwarcie Sanatorium Rehabilitacyjno-Leczniczego w Rabce (42 łóżka)
1972 r. - przygotowanie i wydanie przez PZWL pierwszy polski podręcznik „Nowotwory wieku dziecięcego”, jednego z pierwszych na świecie.

Działalność Kliniki

  • Ośrodek wysokospecjalistyczny, zwłaszcza w zakresie leczenia dzieci z guzami litymi i histiocytozami. Działalność Kliniki obejmuje:
    • pełnienie roli ośrodka koordynacyjno – leczniczego nowotworów złośliwych kości u dzieci i młodzieży,
    • prowadzenie pełnej diagnostyki i leczenia kompleksowego (chemioterapia, postępowanie chirurgiczne, radioterapia) nowotworów wieku dziecięcego i młodzieńczego,
    • prowadzenie pełnej diagnostyki i leczenia pacjentów z terenu całego kraju z następującymi nowotworami wieku dziecięcego: nowotwory tkanek miękkich, nowotwory kości, nowotwory układu współczulnego, nowotwory nerek, guzy zarodkowe, nowotwory gruczołu tarczowego, nowotwory wątroby, zmiany skórne, inne procesy nowotworowe i nowotworopodobne,
  • Ośrodek referencyjny w leczeniu oszczędzającym, mniej okaleczającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Stosuje się w tym przypadku endoprotezy onkologiczne, oraz tzw. rosnące, pozwalające na wydłużanie kończyny wraz ze wzrostem dziecka. Instytut Matki i Dziecka jako jeden z niewielu ośrodków na świecie rozpoczął wszczepianie endoprotez wydłużanych w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Zabieg wydłużania jest krótki i bezinwazyjny.
  • Współpraca z naukowymi Towarzystwami Krajowymi oraz Zagranicznymi.

Działalność naukowa:

Zadania realizowane przez Klinikę
Projekty zamawiane - ekspertyzy
Granty
Opublikowane prace twórcze

Działalność dydaktyczna:

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży współpracuje z ośrodkami onkologii dziecięcej na terenie całego kraju oraz wieloma placówkami zagranicznymi. Prowadzimy kursy atestacyjne w zakresie onkologii wieku dziecięcego dla chirurgów dziecięcych przed II st. specjalizacji, chirurgów-onkologów, chirurgów ogólnych i pediatrów.

 

Wsparcie Fundacji

Wiele fundacji wspiera swoją działalnością Klinikę Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, która usprawnia działanie Kliniki, a także ułatwia naszym podopiecznym lepiej znieść ciężki czas spędzony podczas leczenia w szpitalu.
Dwie z pośród współpracujących z nami fundacji zasługują na szczególne wyróżnienie:

 

Fundacja Spełnionych Marzeń

Fundacja Spełnionych Marzeń od 15 lat działa na rzecz dzieci i młodzieży chorej na nowotwory.

Fundacja swoją pomoc dedykuje małym pacjentów pięciu dziecięcych ośrodków onkologicznych w Polsce, w tym Klinice Onkologii IMiD.

Od 2002 roku Fundacja działa prężnie na oddziałach dziecięcej onkologii, wprowadzając uśmiech i radość - tak ważne w procesie leczenia nowotworów. Małym pacjentom oraz ich rodzinom Fundacja towarzyszy od momentu diagnozy, przez cały proces leczenia, ale też po jego zakończeniu pomagając powrócić do codziennej rzeczywistości.

Więcej o działalności Fundacji Spełnionych Marzeń: www.spelnionemarzenia.org.pl

Fundacja Herosi

Fundacja Herosi jest organizacją pożytku publicznego od 2009 roku aktywnie pomagającą dzieciom z chorobami nowotworowymi oraz z domów dziecka.

Fundacja Herosi zajmuje się także pozyskaniem funduszy na zakup sprzętu medycznego dla Kliniki Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Do tej pory, dzięki licznym zbiórkom i akcjom przeprowadzonym przez Fundację, udało się zakupić sprzęt medyczny m.in. pompy do chemioterapii, kardiomonitory, specjalistyczne łóżka, sprzęt do rehabilitacji kończyn po zabiegach onkologicznych, pulsoksymetry, przenośny rentgen, konsole do oglądania zdjęć RTG, stół operacyjny ALPHASTAR PRO 1132 z wyposażeniem oraz elektrokoagulator - aparat SPECTRUM, o łącznej wartości przekraczającej 600 000 zł.

Wolontariusze z Fundacji stale odwiedzają podopiecznych na oddziale organizując im czas wolny od zabiegów w trakcie leczenia i pobytu w szpitalu.

W działalność Herosów bardzo mocno zaangażowani są znani sportowcy m.in. siatkarze, skoczkowie narciarscy, piłkarze ręczni, piłkarze nożni, a także aktorzy, projektanci i muzycy, którzy biorą udział w spotkaniach z dziećmi, zbiórkach i w sesjach zdjęciowych z udziałem podopiecznych.

Więcej o działalności Fundacji Herosi: herosi.eu

 

Szkolenie z psychoonkologii

Serdecznie zapraszamy na szkolenie z zakresu psychoonkologii dla personelu medycznego 2017-2019.

Projekt finansowany jest ze środków Ministerstwa Zdrowia.

Więcej informacji znajdą Państwo pod linkiem: http://psychoonkologia.imid.med.pl/

Endoprotezy

Program Endoprotez

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej od blisko 20 lat jest prekursorem leczenia oszczędzającego, mniej okaleczającego u dzieci i młodzieży.

Obecnie Klinika jest realizatorem projektu Ministerstwa Zdrowia w ramach Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.

Program zakłada refundację endoprotez onkologicznych poresekcyjnych. W tym także tzw. rosnących, umożliwiających bezinwazyjne wydłużenie kończyny wraz z postępującym wzrostem pacjenta, za pomocą pola elektromagnetycznego oraz wydłużalnych mechanicznie. Każdy implant jest dobierany indywidualnie dla każdego pacjenta. W przypadku nietypowego zakresu resekcji kości, wieku lub lokalizacji guza, implementowane endoprotezy są wykonywane na specjalne zamówienie, tzw. custom made, w tym również wytworzonych za pomocą techniki 3D.  Implanty wykonane są ze specjalnych tworzyw, pokrytych powłoką TIN, w celu prewencji zakażeń i zminimalizowania reakcji organizmu na implant.

Pacjent po zabiegu otrzymuje spersonalizowany identyfikator – paszport implantu,  który zaleca się mieć zawsze przy sobie. Endoprotezy bowiem mogą aktywować czujniki w bramkach na lotniskach. W przypadku kontroli i aktywacji bramki należy okazać kontrolerom powyższy dokument.

UWAGA! Każdy pacjent w celu kwalifikacji do endoprotezoplastyki musi osobiście zgłosić się na wizytę konsultacyjną do Poradni Chirurgii Onkologicznej.

Produkcja implantu jest długotrwałym procesem trwającym od 8 do 10 tygodni. W związku z tym należy bez zbędnej zwłoki po dokonaniu rozpoznania choroby nowotworowej kości dostarczyć całą dokumentację oraz badania obrazowe.

Szanowni Pacjenci i Rodzice! 

Zachęcamy do zapoznania się z materiałami informacyjnymi przygotowanymi przez  Zespół naszej Kliniki. Znajdą tu Państwo przydatne wytyczne, rekomendacje i zalecenia związane z zabiegiem endoprotezoplastyki.

prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska 

Informacje "Moje dziecko czeka zabieg endoprotezoplastyki" do pobrania tutaj

Leczenie

1. Materiały dot. leczenia do pobrania

Szanowni Rodzice i Pacjenci zachęcamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi leczenia w naszej Klinice:

1. Chemioterapia u dzieci

2. Dożylne dojścia centralne

3. Badania obrazowe

 

4. Moje dziecko ma podejrzenie histiocytozy

 

5. Zabieg torakotomii

2. Leczenie mięsaka Ewinga

Mięsak Ewinga u dzieci i młodzieży

Autor prof. nadzw. dr hab.n.med. Anna Raciborska

Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie

 

Mięsak Ewinga (ES) jest drugim nowotworem co do częstości występowania wśród pierwotnych guzów kości u dzieci i młodzieży. Czasami, choć dużo rzadziej, może powstać poza układem kostnym – tzw. pozakostny mięsak Ewinga. Częściej stwierdza się go u chłopców niż u dziewcząt. Szczyt zachorowania przypada pomiędzy 15 a 19 rż. Mięsak Ewinga występuje z częstością od 1,6 do 2,9 nowych zachorowań na 1 milion dzieci na rok, co oznacza, że w Polsce co roku rozpoznaje się ok 20-25 nowych przypadków. Niestety, aż u ponad połowy pacjentów w momencie rozpoznania stwierdza się zmiany przerzutowe. Najczęstszą lokalizacją przerzutów są płuca, kolejno inne to kości, węzły chłonne i szpik kostny.

Obecnie leczenie mięsaka Ewinga (opracowane na podstawie wcześniejszych badań klinicznych) ma charakter skojarzony. W skład tego leczenia wchodzi chemioterapia (CHT), leczenie operacyjne i radioterapia (RT). Takie postępowanie daje największą szansę na całkowite wyleczenie. Obecnie u pacjentów ze zlokalizowaną postacią choroby (choroba w jednym miejscu) można uzyskać wyleczenie na poziomie 60-65%, co oznacza, że 6 – 6.5 dzieci na 10 będzie całkowicie zdrowych. Niestety w przypadku współistnienia innych ognisk choroby (tzw. zmian przerzutowych) ten % jest znacznie niższy. Dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie choroby oraz prawidłowe jej leczenie.

Aby rozpocząć leczenie należy wykonać biopsję zmiany – czyli pobrać wycinek z chorego miejsca. Technika przeprowadzonej biopsji wpływa na rokowanie i jakość życia pacjentów po zakończonym leczeniu. Z tego powodu zaleca się, aby biopsję wykonywać w ośrodkach, które będą przeprowadzały ostateczne leczenie chirurgiczne.

Na podstawie pobranego wycinka, histopatolog stawia rozpoznanie. Postawienie właściwego rozpoznania jest warunkiem dobrze dobranego leczenia. Dlatego też zaleca się, aby biopsję wykonywać w miejscu, w których znajduje się pracownia patomorfologii dysponująca odpowiednim doświadczeniem w diagnostyce mięsaka Ewinga. Obecnie w skład badania histopatologicznego wchodzi badanie charakterystycznych zmian w materiale genetycznym (badanie molekularne).

Przed rozpoczęciem leczenia konieczne jest również wykonanie badań oceniających funkcję pozostałych narządów, jak i miejsca ewentualnych przerzutów. Na podstawie otrzymanych wyników lekarz określa stopień zaawansowania choroby i sposób jej leczenia.

Podstawą leczenia jest chemioterapia; stosowana jest ona przed zabiegiem (tzw. indukcyjna, wstępna, neoadiuwantowa lub przedoperacyjna) i po zabiegu (tzw. adiuwantowa lub pooperacyjna). Lekami standardowo wykorzystywanymi w leczeniu mięsaka Ewinga są: winkrystyna, etopozyd, ifosfamid, aktynomycyna, cyklofosfamid oraz adriamycyna. U niektórych pacjentów stosuje się tzw. chemioterapię wysokodawkową (megachemioterapia), czyli podaje się wysokie dawki leków, zwiększa to szansę na zabicie wszystkich przetrwałych po standardowym leczeniu komórek nowotworowych; po takiej chemioterapii konieczny jest autologiczny przeszczep szpiku.

W ramach prowadzonego leczenia chirurgicznego dąży się do wykonania operacji radykalnej wg oceny onkologicznej (wycięcie guza z marginesem tkanek zdrowych). W dużej mierze, właśnie to, decyduje o ostatecznym wyniku terapii. Usunięte tkanki poddawane są badaniom histopatologicznym. Dobra odpowiedź histopatologiczna, na prowadzaną chemioterapię oznacza stwierdzenie w badaniu histologicznym, w guzie pierwotnym po chemioterapii indukcyjnej powyżej 90% komórek martwych. Zła odpowiedź histopatologiczna definiowana jest jako obecność mniej niż 90% martwicy w guzie po chemioterapii przedoperacyjnej. Odpowiedź histopatologiczna jest bardzo istotnym czynnikiem rokowniczym. Zła odpowiedź histopatologiczna zazwyczaj skutkuje modyfikacją leczenia.

Należy pamiętać, ze najczęściej po wstępnej chemioterapii operacje są mniej rozległe, mniej obciążające chorego oraz umożliwiają oszczędzenie tkanek i narządów. Obecnie uważa się, że chirurgiczne usunięcie ogniska pierwotnego jako leczenie uzupełniające chemioterapię i radioterapię wydłuża czas przeżyć tak leczonych chorych. W przypadku braku możliwości leczenia operacyjnego, po wstępnej chemioterapii, stosuję się radioterapię. Wg części doniesień odległe wyniki powyższego schematu postępowania są podobne.

Radioterapia jest kolejną metodą leczenia wykorzystywaną w leczeniu mięsaka Ewinga. Mięsak Ewinga jest nowotworem radiowrażliwym – czyli podatnym na leczenie promieniowaniem jonizującym. Radioterapię zazwyczaj stosuje się po zabiegu operacyjnym zarówno na ognisko pierwotne, jak i na miejsca przerzutów. Czasami, gdy brak dobrej odpowiedzi na chemioterapię, wstępną radioterapię stosuje się razem z chemioterapią indukcyjną.

Należy pamiętać, że rozsiew choroby nie oznacza braku możliwości wyzdrowienia, choć rokowanie jest zdecydowanie gorsze w porównaniu do pacjentów z chorobą zlokalizowaną. Chorzy z rozsianą chorobą nowotworową zazwyczaj leczeni są bardziej agresywnie w stosunku do chorych z chorobą zlokalizowaną.

Istotne jest, aby leczenie chorych na mięsaki kości miało charakter wielodyscyplinarny; dla najlepszego efektu konieczna jest obecność w zespole chirurga onkologa, onkologa, ortopedy i rehabilitanta. Z tego powodu zaleca się, aby chorzy na mięsaki kości byli leczeni wyłącznie w specjalistycznych ośrodkach lub w jednostkach z dużym doświadczeniem w leczeniu , w których jest leczonych minimum 25 chorych na mięsaki kości rocznie.

Niestety, czasami mimo stosowania opisanego wyżej kompleksowego leczenia, u części pacjentów nie udaje się zatrzymać choroby lub choroba powraca. Dlatego też obecnie nadal poszukuje się metod terapeutycznych, które mogłyby poprawić wyleczenia w tej grupie chorych. Poza zwiększaniem intensywności stosowanego leczenia, próbuje się m.in. wprowadzać nowe leki o innym mechanizmie działania. Już w 2019 r. planowane jest wprowadzenie nowego protokołu leczenia w tej grupie pacjentów z wykorzystaniem takich nowoczesnych terapii. To wielka szansa dla naszych chorych.

 

Literatura

  1. Raciborska A, Bilska K, Drabko K, Chaber R, Sobol G, Pogorzała M, Wyrobek E, Połczyńska K, Rogowska E, Rodriguez-Galindo C, Woźniak W. Validation of a multimodal treatment protocol for Ewing sarcoma – a report from the Polish Pediatric Oncology Group. Pediatr Blood Cancer. 2014 Dec;61(12):2170-4
  2. Raciborska A, Bilska K, Rychłowska-Pruszyńska M, Drabko K, Chaber R, Pogorzała M, Połczyńska K, Godziński J, Rodriguez-Galindo C, Woźniak W. Internal hemipelvectomy in the management of pelvic Ewing sarcoma – are outcomes better than with radiation therapy? J Pediatr Surg. 2014 Oct;49(10):1500-4.
  3. Woźniak W. Pierwotne złośliwe nowotwory kości. W: Onkologia i Hematologia Dziecięca. Chybicka A, Sawicz-Birkowska K (red), PZWL, Warszawa 2008
  4. Zalecenia Konsultanta Krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej w zakresie diagnostyki i leczenia chorych na mięsaki tkanek miękkich. Dostępne w Internecie: http://ptcho.org.pl/zalecenia
  5. Zalecenia Konsultanta Krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej w zakresie diagnostyki i leczenia chorych na mięsaki kości. Dostępne w Internecie: http://ptcho.org.pl/zalecenia
  6. Woźniak W. Nowotwory kości, W: Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych - 2011 r., Krzakowski M., Jędrzejczak W., Kowalczyk J., (red), tom II, Via Medica, 2012, 860-867
  7. Kazanowska B., Chybicka A. Nowotwory tkanek miękkich, W: Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych - 2011 r., Krzakowski M., Jędrzejczak W., Kowalczyk J., (red.) Via Medica, 2012, 868-893
  8. Clinical Practice Guidelines Annals of Oncology 25 (Supplement 3): iii113–iii123, 2014 doi:10.1093/annonc/mdu256] Bone sarcomas: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. The ESMO/European Sarcoma Network Working Group
  9. Raciborska A, Rogowska E. Guzy kości u dzieci i młodzieży – ważne informacje dla Pediatry. Pediatr Dyplom 2015, 19(4):34-7
  10. Raciborska A, Bilska K, Rychłowska-Pruszyńska M, Duczkowski M, Duczkowska A, Drabko K, Chaber R, Sobol G, Wyrobek E, Michalak E, Rodriguez-Galindo C, Woźniak W. Management and follow-up of Ewing sarcoma patients with isolated lung metastases. J Pediatr Surg. 2016 Jul;51(7):1067-71
  11. Raciborska A, Bilska K, Drabko K, Michalak E, Chaber R, Pogorzała M, Połczyńska K, Sobol G, Wieczorek M, Muszyńska-Rosłan K, Rychłowska-Pruszyńska M, Rodriguez-Galindo C, Dziuk M. Response to chemotherapy estimates by FDGPET is an important prognostic factor in patients with Ewing sarcoma. Clin Transl Oncol 2015. DOI 10.1007/s12094-015-1351-6
  12. Raciborska A, Bilska K, Drabko K, Rogowska E, Chaber R, Pogorzała M, Wyrobek E, Połczyńska K, Rodriguez-Galindo C, Woźniak W. Chemioterapia u dzieci i młodzieży z opornym na leczenie mięsakiem Ewinga. Med Wieku Rozwoj. 2013 Apr-Jun;17(2):117-25
  13. Drabko K, Raciborska A, Bilska K, Styczyński J, Ussowicz M, Choma M, Wójcik B, Zaucha-Prażmo A, Gorczyńska E, Skoczeń S, Woźniak W, Chybicka A, Wysocki M, Goździk J, Kowalczyk J. Consolidation of first-line therapy with BU and melphalan, and autologous stem cell rescue in children with Ewing’s sarcoma. Bone Marrow Transplant 2012 Dec;47(12):1530-4. doi: 10.1038/bmt.2012.78
  14. Raciborska A, Bilska K, Rogowska E, Godziński J, Woźniak W. Leczenie operacyjne pacjentów z rozsianym mieszakiem Ewinga w materiale własnym Kliniki. Ortop Traumatol Rehabil. 2011 May-Jun;13(3):271-7

 

3. Leczenie mięsaka kościopochodnego

Mięsak kościopochodny (kostniakomięsak; osteosarcoma) u dzieci i młodzieży

[całość tekstu do pobrania tutaj]

Autor prof. nadzw. dr hab.n.med. Anna Raciborska

Kierownik Kliniki Onkologii I Chirurgii Onkologicznej Dzieci I Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie

Mięsak kościopochodny (osteosarcoma; OS) jest najczęściej rozpoznawalnym nowotworem pierwotnym kości u dzieci i młodzieży. Częściej stwierdza się go u dzieci o wzroście wyższym niż przeciętny, jak również u dzieci po przebytym retinoblastoma, czy w miejscu po uprzednim napromienianiu. Szczyt zachorowania przypada pomiędzy 15 a 19 rż. Mięsak kościopochodny występuje z częstością od 3,1 nowych zachorowań na 1 milion dzieci na rok, co oznacza, że w Polsce co roku rozpoznaje się ok 30-35 nowych przypadków. Niestety, aż u ponad połowy pacjentów w momencie rozpoznania stwierdza się zmiany przerzutowe. Najczęstszą lokalizacją przerzutów są płuca, kolejno inne kości oraz ośrodkowy układ nerwowy.

Obecnie leczenie mięsaka kościopochodnego (opracowane na podstawie wcześniejszych badań klinicznych) ma charakter skojarzony. W skład tego leczenia wchodzi chemioterapia (CHT) oraz leczenie chirurgiczne. Takie postępowanie daje największą szansę na całkowite wyleczenie. Obecnie u pacjentów ze zlokalizowaną postacią choroby (choroba w jednym miejscu) można uzyskać wyleczenie na poziomie 65-70%, co oznacza, że 6,5 – 7 dzieci na 10 będzie całkowicie zdrowych. Niestety w przypadku współistnienia innych ognisk choroby (tzw. zmian przerzutowych) ten % jest znacznie niższy. Dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie choroby oraz prawidłowe jej leczenie.

Aby rozpocząć leczenie należy wykonać biopsję zmiany – czyli pobrać wycinek z chorego miejsca. Technika przeprowadzonej biopsji wpływa na rokowanie i jakość życia pacjentów po zakończonym leczeniu. Z tego powodu zaleca się, aby biopsję wykonywać w ośrodkach, które będą przeprowadzały ostateczne leczenie chirurgiczne.

Na podstawie pobranego wycinka histopatolog stawia rozpoznanie. Postawienie właściwego rozpoznania jest warunkiem dobrze dobranego leczenia. Dlatego też zaleca się, aby biopsję wykonywać w miejscu, w których znajduje się pracownia patomorfologii dysponująca odpowiednim doświadczeniem w diagnostyce mięsaka kościopochodnego.

Przed rozpoczęciem leczenia konieczne jest również wykonanie badań oceniających funkcję pozostałych narządów, jak i miejsca ewentualnych przerzutów. Na podstawie otrzymanych wyników lekarz określa stopień zaawansowania choroby i sposób jej leczenia.

W pierwszym etapie leczenia stosowana jest chemioterapia; jest to tzw. chemioterapia indukcyjna, wstępna, neoadiuwantowa lub przedoperacyjna. Ma ona na celu zmniejszenie wielkości guza pierwotnego oraz ograniczenie wielkości i ilości ewentualnych ognisk przerzutowych. Podanie chemioterapii jest konieczne również po zabiegu operacyjnym (tzw. chemioterapia adiuwantowa, pooperacyjna). Zmniejsza to odsetek wznów wynikających z ewentualnych mikroprzerzutów powstałych zazwyczaj przed włączeniem właściwego leczenia. Lekami standardowo wykorzystywanymi w leczeniu mięsaka kościopochodnego są: adriamycyna cisplatyna, metotreksat, a czasami także etopozyd i ifosfamid. W mięsaku kościopochodnym nie stosuje się tzw. chemioterapii wysokodawkowej (czyli megachemioterapii) z następowym przeszczepem szpiku. Wcześniejsze badania pokazały, że taka terapia nie poprawia odległych wyników leczenia.

Najważniejszym etapem leczenia mięsaka kościopochodnego jest leczenie chirurgiczne. W ramach prowadzonego leczenia chirurgicznego dąży się do wykonania operacji radykalnej wg oceny onkologicznej (wycięcie guza z marginesem tkanek zdrowych). To właśnie zabieg operacyjny decyduje o ostatecznym wyniku terapii. W przypadku mięsak kościopochodnego konieczne jest nie tylko usunięcie guza pierwotnego, ale także wszystkich ognisk przerzutowych. Niestety chemioterapia, stosowana jako jedyna metoda leczenia, nie daje szansy na całkowite wyleczenie. Należy jednak pamiętać, że najczęściej po wstępnej chemioterapii operacje są mniej rozległe, mniej obciążające chorego oraz umożliwiają oszczędzenie tkanek i narządów.

Usunięte w trakcie zabiegu operacyjnego tkanki poddawane są badaniom histopatologicznym. Dobra odpowiedź histopatologiczna na prowadzaną chemioterapię oznacza stwierdzenie w badaniu histologicznym w guzie pierwotnym po chemioterapii indukcyjnej powyżej 90% komórek martwych. Zła odpowiedź histopatologiczna definiowana jest jako obecność mniej niż 90% martwicy w guzie po chemioterapii przedoperacyjnej. Zarówno radykalność zabiegu operacyjnego, jak i odpowiedź histopatologiczna, jest bardzo istotnym czynnikiem rokowniczym.

W przypadku mięsaka kościopochodnego klasyczna radioterapia nie ma zastosowania. Jednak w przypadku zmian nieoperacyjnych obecnie podejmowane są próby leczenia protonami. (protonoterapia). U części chorych takie postępowanie przynosi dobre rezultaty.

Należy również pamiętać, że rozsiew choroby nie oznacza braku możliwości wyzdrowienia, choć rokowanie jest zdecydowanie gorsze w porównaniu do pacjentów z chorobą zlokalizowaną. Chorzy z rozsianą chorobą nowotworową zazwyczaj leczeni są bardziej agresywnie w stosunku do chorych z chorobą zlokalizowaną.

Istotne jest, aby leczenie chorych na mięsaki kości miało charakter wielodyscyplinarny; dla najlepszego efektu konieczna jest obecność w zespole chirurga onkologa, onkologa, ortopedy i rehabilitanta. Z tego powodu zaleca się, aby chorzy na mięsaki kości byli leczeni wyłącznie w specjalistycznych ośrodkach lub w jednostkach z dużym doświadczeniem w leczeniu, w których jest leczonych minimum 25 chorych na mięsaki kości rocznie.

Niestety, czasami mimo stosowania opisanego wyżej kompleksowego leczenia, u części pacjentów nie udaje się zatrzymać choroby lub choroba powraca. Dlatego też obecnie nadal poszukuje się metod terapeutycznych, które mogłyby poprawić wyleczenia w tej grupie chorych. Poza zwiększaniem intensywności stosowanego leczenia, próbuje się m.in. wprowadzać nowe leki o innym mechanizmie działania. U części chorych takie postępowanie okazuje się skuteczne.

 

Literatura

  1. Raciborska A, Bilska K. Sorafenib in patients with progressed and refractory bone tumors. Med Oncol 2018
  2. Raciborska A, Rogowska E. Guzy kości u dzieci i młodzieży – ważne informacje dla Pediatry. Pediatr Dyplom 2015, 19(4):34-7
  3. Woźniak W. Pierwotne złośliwe nowotwory kości. W: Onkologia i Hematologia Dziecięca. Chybicka A, Sawicz-Birkowska K (red), PZWL, Warszawa 2008
  4. Zalecenia Konsultanta Krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej w zakresie diagnostyki i leczenia chorych na mięsaki tkanek miękkich. Dostępne w Internecie: http://ptcho.org.pl/zalecenia
  5. Zalecenia Konsultanta Krajowego w dziedzinie chirurgii onkologicznej oraz Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej w zakresie diagnostyki i leczenia chorych na mięsaki kości. Dostępne w Internecie: http://ptcho.org.pl/zalecenia
  6. Woźniak W. Nowotwory kości, W: Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych - 2011 r., Krzakowski M., Jędrzejczak W., Kowalczyk J., (red), tom II, Via Medica, 2012, 860-867
  7. Raciborska A, Rogowska E, Pachuta B. Guzy kości u dzieci i młodzieży w praktyce pediatrycznej. Standardy Medyczne/Pediatria 2016,13:711-7
  8. Clinical Practice Guidelines Annals of Oncology 25 (Supplement 3): iii113–iii123, 2014 doi:10.1093/annonc/mdu256] Bone sarcomas: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. The ESMO/European Sarcoma Network Working Group

 

4. Leczenie histiocytozy z komórek Largenhansa

.

Pomoc psychologiczna

Gdy dziecko zachoruje na nowotwór, dzieli swoje życie na dwie części: czas choroby – kiedy siebie postrzega tylko jako pacjenta i czas poza szpitalem, w którym może się poczuć sobą. Choroba nowotworowa powoduje, że życie ulega fragmentaryzacji na życie w szpitalu i życie w domu – sztuką jest, by chcieć kontynuować relacje sprzed choroby, by czerpać z nich wsparcie. Należy w tej sytuacji pomóc dziecku i jego rodzinie w zrozumieniu tego, że nie staje się inne w gronie rówieśników i w chorobie. Psycholog może pomóc zrozumieć dziecku jego reakcje, które czasem mogą się mu wydawać nienaturalne, a w rzeczywistości nienaturalna jest sytuacja, w jakiej dziecko się znalazło.

W sytuacji choroby dziecka, najlepiej jest, gdy rodzice nie przestają pełnić swoich podstawowych ról: wychowują dziecko, dbają o jego rozwój, edukację i pomagają w szeroko pojętym dorastaniu. Psycholog może pomóc w zobaczeniu, że sytuacja choroby nie zmienia praw i obowiązków panujących w relacji rodzic – dziecko, rodzeństwo – dziecko, rodzic - rodzeństwo. Prawidłowo przyjmowana postawa wobec choroby, zaprocentuje w przyszłości jakością wychowania, co znajdzie przełożenie w późniejszych relacjach międzyludzkich i radzeniu sobie w życiu. W proces leczenia dziecka zaangażowany jest cały zespół szpitala, tj.: lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, psycholodzy, pedagodzy, duchowni. Ogromną grupę wsparcia stanowi rodzina, bliscy, przyjaciele chorego, a także nauczyciele i liczne Fundacje współpracujące z Kliniką. Niezmiernie ważne jest, aby zaufać sobie nawzajem i współdziałać w walce z chorobą nowotworową podczas procesu leczenia, który może prowadzić do wyleczenia i wygranej.

Mając na uwadze coraz prężniej rozwijającą się w ostatnich latach pod kątem medycznym, naukę, jaką jest psychologia (psychoonkologia/psychosomatyka/ psychologia zdrowia i choroby), a także wkład i pomoc jaką ta nauka odgrywa podczas trwania choroby, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka, zatrudnia dwóch psychologów/pedagogów z dyplomem studiów podyplomowych w zakresie psychoonkologii, członków Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Praca psychologiczna na oddziale polega na udzielaniu wsparcia i towarzyszeniu pacjentom i ich rodzinom, podczas rozwiązywania problemów związanych z chorobą nowotworową, w trakcie całego leczenia i podczas zabiegów z nim związanych. To również pomoc w radzeniu sobie z innymi trudnościami życiowymi, które mogą wpływać na przebieg leczenia i zdrowienia. Pomocą psychologiczną objęci są także pacjenci po zakończonym procesie leczenia, którzy borykają się z różnymi skutkami choroby.

Psycholog prowadzi rozmowy terapeutyczne z chorym dzieckiem, rodzicem, obserwuje dziecko/rodzinę, współpracuje z personelem oddziału onkologicznego. Psycholog prowadzi psychoedukację przez przyuczenie odpowiednich postaw rodzicielskich, obalenie mitów związanych z chorobą nowotworową, jeżeli jest taka potrzeba sięga także po metody i techniki stosowane w psychoterapii.

Drogie dzieci, rodzice, rodzeństwo i bliscy. Serdecznie zapraszamy do rozmów, spotkań, do zadawania pytań, otwartości, ciekawości i wnikliwości. Jesteśmy dostępne od poniedziałku do piątku w Oddziale Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży lub w gabinecie Kliniki. Zachęcamy także do kontaktu drogą mailową.

mgr Joanna Kmita (psycholog/pedagog/specjalista psychoonkologii)
joanna.kmita@imid.med.pl

mgr Aleksandra Tobota (psycholog, pedagog,certyfikowany psychoonkolog nr
67 – specjalista,certyfikowany superwizor psychoonkologii nr 31)
aleksandra.tobota@imid.med.pl

mgr Mariola Wujec (psycholog)

Poradnia Neurofibromatoz

Instytut Matki i Dziecka, uprzejmie informuje, że od października 2017r dr Katarzyna Bilska kieruje i koordynuje działalność Poradni Neurofibromatoz działającej w ramach Poradni Onkologicznej IMiD.

Przyjęcia pacjentów odbywają się w ramach kontraktu z NFZ na specjalistyczną opiekę ambulatoryjną oraz w uzasadnionych przypadkach w ramach hospitalizacji.

Poradnia zapewnia kompleksową opiekę, z udziałem specjalistów różnych dziedzin, przede wszystkim dla pacjentów z rozpoznaniem nerwiakowłókniakowatości typu I (NF-1) oraz segmentalna, zespół Noonan-NF (NF-NS), z. Legiusa (NFLS), nerwiakowłókniakowatość typu 2. (NF-2), schwannomatoza (NF-3), a także inne, wybrane Ras-opatie.

W ramach poradni zapewniamy diagnostykę różnicową tej choroby, zgodnie z zaleceniami m.in. American Academy of Pediatrics.

Ponadto w Zakładzie Genetyki Medycznej IMiD możliwe jest wykonanie kompleksowej diagnostyki w kierunku identyfikacji defektu odpowiedzialnego za wystąpienie choroby z grupy RASopatii w tym zespół Noonan i nerwiakowłókniakowatość typu I.

W IMiD działa także Poradnia Genetyczna, w której w ramach kontraktu z NFZ, odbywają się konsultacje dzieci i dorosłych obciążonych chorobami genetycznie uwarunkowanymi.

Poradnia neurofibromatoz

  • zapisy tylko telefoniczne pod numerem telefonu: /22/ 32-77-050 lub - 051
  • godziny zapisów: poniedziałek – piątek 7:30 – 18:00
  • pilne przypadki medyczne: tel.: /22/ 32-77-251 lub - 415 email. nf1@imid.med.pl
  • lokalizacja: Budynek A, gabinet 120

Informacje organizacyjne

Poniżej znajdą Państwo informacje organizacyjne dot. działalności Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej

Kierownik
prof. nadzw. dr hab. n. med. Anna Raciborska
22 32 77 205
klinika.onkologii@imid.med.pl
Budynek Główny, piętro I

Zastępca Kierownika ds. Chirurgii Onkologicznej
dr n. med. Andrzej Szafrański

Zastępca Kierownika ds. Onkologii
lek. Tomasz Koziński

mozdzonek-monika Pielęgniarka koordynująca
Monika Możdżonek
22 32 77 114